Uitslagen Brussel 18-09-2012

Koop een sleutelhanger en steun Groep ME Den Haag!

En weer is er niets gevonden. In Augsburg is er noch Lyme, noch een co-infectie aangetoond. Wat overigens niet wil zeggen dat ik Lyme nu kan afvinken, het is alleen niet terug te vinden in mijn bloed. De infectie kan zich teruggetrokken hebben uit mijn bloedbaan en zich in mijn weefsel hebben verstopt. Zeker als het geen recente infectie betreft is de kans hierop groot.

Na 2 jaar van onderzoek is er dus nog geen duidelijkheid over de veroorzaker van mijn lage CD57 en andere extreme waarden (die allen wijzen op een infectie).
Om alsnog het beestje een naam te kunnen geven, wat belangrijk is om een gerichte behandeling te kunnen starten, rest mij nu een lumbaalpunctie of (wederom) een maag-darmbioptie.

In juni 2011 is er al een maag-darmbiopt bij me afgenomen en als het goed is ligt er nog een staaltje van mij in de diepvries! Dat zou fijn zijn! Dan kan men daar eerst een test op loslaten!
 
Wat ik nu ga doen? I don't know! Even mijn kop in het zand steken! Ik ben opgelucht dat ik, in ieder geval voor nu, geen Lyme heb. Laat ze maar even zoeken in die frigo. Ik vermaak me ondertussen wel met mijn rolstoel! Hoe confronterend en verdrietig het soms ook voelt, ik ben er erg blij mee!

Lyme

Ook ik ontkom er niet aan; de ziekte van Lyme (een infectie veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi. De ziekte wordt meestal opgelopen door een tekenbeet). Graag had ik deze hype aan me voorbij laten gaan. Ik wil geen Lyme hebben, ook geen co-infecties en al helemaal niet al 20 jaar lang! Ik wil opbouwen nu, heel snel weg uit dit diepste dal ooit en niet nog meer antibiotica slikken.

Maar nu is dan toch mijn bloed voor onderzoek in Augsburg, Duitsland. De laatste tijd wordt bij erg veel M.E. patiënten de ziekte van Lyme en/of co-infecties aangetroffen.
Zou ik dan helemaal geen M.E. hebben, maar de ziekte van Lyme? Of is Lyme juist de veroorzaker van mijn M.E.? Ben ik ooit, stiekem en onopgemerkt, gebeten door een stomme rotteek?

En wat als blijkt dat ik het hebt? Wat moet ik dan doen? Ook hierover zijn de meningen verdeeld. Megadoseringen antibiotica? Een natuurlijk antibioticum? Of helemaal geen antibiotica?? Ik weet het echt niet! Dat heeft Lyme in ieder geval met M.E. gemeen; DE oplossing bestaat niet....

Dinsdag naar Brussel voor de uitslag. Spannend!!