woensdag 23 november 2011

Behandelplan, deel 4

Mijn 'Rubik's Cube': nog behoorlijk in de war..
Ik moet in slaap gevallen zijn, want ik word wakker doordat de poes bovenop me springt. Wat voel ik me beroerd zeg.. Ik was nog wel zo blij dat ik geen amantadine (antiviraal middel), met al zijn bijwerkingen, meer hoefde te slikken. Maar wat ik nu voel is zowaar erger. Ontzettend misselijk, pijn in buik en benen, moe en niet kunnen slapen; vreselijk. Is dit dan mijn langverwachte GcMaf?

vrijdag 4 november 2011

Petitie

ME-symbool: Blue Ribbon
In Nederland wordt ME nog steeds onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuunziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft.

Teken alsjeblieft onderstaande petitie voor een juist beleid tav ME in Nederland.

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Dromen


Er gebeurt zo weinig, dat ik niet weet wat ik schrijven moet, maar dan heb ik wel gelijk de essentie van mijn leven met ME te pakken. Mijn worsteling om iets van de dagen te maken. Me niet blind te staren op de pijn en vermoeidheid. Niet slechts dromen van de toekomst en alle dingen die ik nog zo graag wil doen.

Het gekke is dat ik mezelf helemaal niet als ziek persoon zie. In mijn hoofd ben ik nog steeds gezond en sportief! Sta ik slechts even tijdelijk 'on hold'. Hoezo een vertekend beeld van de werkelijkheid?