Ready for Christmas!

Billy loooves Christmas!

Het is bijna Kerstmis and I like it! Kerstboom in huis? Check! Al 2 weken! Homemade kerstkaarten? Check! Oké, een paar dan.. Maar het verhoogde zeker de feestvreugde, alias kneuterigheid! Feestjurk klaar? Check! En...... Christmas Radio! Check, check, check!!!

Behandelplan, deel 4

Mijn 'Rubik's Cube': nog behoorlijk in de war..

Ik moet in slaap gevallen zijn, want ik word wakker doordat de poes bovenop me springt. Wat voel ik me beroerd zeg.. Ik was nog wel zo blij dat ik geen amantadine (antiviraal middel), met al zijn bijwerkingen, meer hoefde te slikken. Maar wat ik nu voel is zowaar erger. Ontzettend misselijk, pijn in buik en benen, moe en niet kunnen slapen; vreselijk. Is dit dan mijn langverwachte GcMaf?

Petitie

ME-symbool: Blue Ribbon

In Nederland wordt ME nog steeds onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuunziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft.

Teken alsjeblieft onderstaande petitie voor een juist beleid tav ME in Nederland.

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Dromen

Er gebeurt zo weinig, dat ik niet weet wat ik schrijven moet, maar dan heb ik wel gelijk de essentie van mijn leven met ME te pakken. Mijn worsteling om iets van de dagen te maken. Me niet blind te staren op de pijn en vermoeidheid. Niet slechts dromen van de toekomst en alle dingen die ik nog zo graag wil doen.

Het gekke is dat ik mezelf helemaal niet als ziek persoon zie. In mijn hoofd ben ik nog steeds gezond en sportief! Sta ik slechts even tijdelijk 'on hold'. Hoezo een vertekend beeld van de werkelijkheid?

Smile!

“Being happy doesn't mean that everything is perfect. It means that you've decided to look beyond the imperfections.” -Anonymous

En nu eens iets leuks! Soms lijkt het een grote opsomming van nare, moeie verhalen te zijn. Ik zou er zelf nog doodongelukkig van worden..

Zo was ik maar mooi in Diergaarde Blijdorp vandaag! Dat was weer (veel te) lang geleden. Ik kon wel springen van blijdschap, figuurlijk dan, maar strompelend van bankje naar bankje was ik ook al dolgelukkig. Ik kan niet wachten tot ik er weer vaker heen kan en dan steeds een stukje verder kan wandelen! Zo leuk om de diertjes weer te zien!

Ook werd ik afgelopen week al twee keer hardop lachend wakker middenin de nacht. Dat zijn de betere bijwerkingen! Levendige dromen in plaats van duizeligheid en pigmentvlekken..
En morgen ben ik lekker al weer klaar met de antibiotica!

Klaar voor!

Nog even stond ik in dubio of ik toch niet 'klaar mee' wilde zeggen. Een aantal weken lang voelde het wel zo. Ik had het gehad. Na het laatste consult moest ik me echt weer opladen. Het is lastig om gemotiveerd te blijven als je lange tijd zoveel vermoeider bent dan ooit en als je nachtenlang wakker ligt van de pijn.

Maar ik heb mijn zinnen verzet met Vin's verjaardagsfeestje en met een zomers weekend in Dalfsen! Wat heerlijk was het om weer mensen te zien, wijn te drinken en vooral om me even 'normaal' te voelen. De pijn achteraf vergeten we...

Momenteel heb ik veel buikpijn, maar misschien herstel ik toch ook ietwat sneller? En ben ik nu echt wat helderder in mijn hoofd na de b12 injectie?

Dus..... Behandelplan? Check. Alle medicijnen in huis? Check. Einddoel voor ogen? Check! Op naar antibioticakuur nummer 7. Ik ben er weer klaar voor!

De wereld op zijn kop

In de noeste zoektocht naar mijn retrovirus zijn we nu zelfs bij Vin terechtgekomen?! Ineens lag hij daar op het behandelbed om bloed af te laten nemen. Solidair, maar wel de omgekeerde wereld!

Dr. de Meirleir is op zoek naar het XMRV-virus. Een bepaalde bloedwaarde is zo extreem laag bij mij; dit zie je alleen bij mensen die geïnfecteerd zijn met een retrovirus, waaronder XMRV. Een duidelijke aanwijzing dus, ook al is het nog niet uit tests naar voren gekomen bij mij, wat dan weer niet wilt zeggen dat ik het niet heb. Bij de partner (ja, het is besmettelijk...) is dit virus vaak gemakkelijker te traceren. Hier dartelt het nog vrolijk rond in het perifere bloed, terwijl het bij de patiënt al kan zijn afgedaald naar de diepste regionen.

Frustrerend...

“Heb vertrouwen in kleine dingen, want daarin ligt je kracht.” -Moeder Theresa.

Een allerschattigst kaartje met bovenstaande tekst ligt op mijn deurmat en ooh wat kan ik dit ontzettend goed gebruiken. Alweer 2 weken nu gaat het gewoonweg slecht met me. Ik kan er niet meer van maken. De pijn in mijn benen is heviger dan ooit, bij het minste of geringste krijg ik hoofdpijn en breekt het zweet me uit. Waarom doen mijn benen toch zo’n pijn? Het is zo erg dat ik er niet van kan slapen. Ze zijn hard als beton en gloeiendheet.

Frustrerend is en blijft het. Ook na al die jaren. Ik weet niet hoe ik moet accepteren dat ik ziek ben. Ik loop te huilen en overal tegenaan te schoppen.. Ziek zijn went nooit!!

Samenwonen!

‘Ik merk er helemaal niets van.’ Toen mijn vriend en ik elkaar leerden kennen ging het een stuk beter met me en natuurlijk deed ik de situatie ook beter voorkomen dan dat ie was! Ongemerkt is het hebben van ME ook zijn realiteit geworden. Die van vaak thuis zijn, boodschappen doen en koken, mijn tranen drogen en 2 x in de week een prik in mijn bil geven.

En nu... woont hij alweer 6 weken bij me! Dat is erg leuk! Met zijn hele hebben en houwen is hij bij me ingetrokken. Vaak was hij toch al hier, maar nu officieel! En dus hebben we van alles twee! Een complete extra inboedel, overal dozen.. Maar gelukkig is de ergste verhuisstress nu achter de rug!

Wat kan een mens een troep vergaren!! En dan heb ik het toch echt over mezelf. Om plaats te maken heb ik flink wat kasten uitgemest. Mijn leven trok aan me voorbij. Een vlaag van weemoed overvalt me bij het zien van oude foto's. Vakantiefoto's; een biertje in de hand. Met het volste vertrouwen in het leven en in de toekomst.. Wat verlang ik soms terug naar toen. Maar ik wil niet blijven hangen in herinneringen. Ik wil iedere dag genieten van het nu! Een belangrijke stap is gezet. Iedere dag samen met Vin!!







 

Goed of slecht?

Help! Wat moet ik nu weer bloggen? Gaat het goed met me? Gaat het slecht? Iedere dag is het anders en ook voor mij een verrassing. Surprise!

Na een borreltje zaterdag bij vrienden kon ik niet slapen van de pijn. Maandag echter had ik zomaar fut om te wandelen! Alleen wist ik toen nog niet dat ik die avond weer wakker zou liggen omdat mijn benen zo zeer zouden doen. Achteraf (altijd achteraf) was het ook te gek; vanuit het niets ineens 4 minuten lopen, even zitten op een bankje en weer 4 minuten terug. Maar zodra ik iets kan ben ik zo enthousiast dat ik mijn grenzen voor even vergeet.. Hierdoor had ik dinsdagavond dan ook een van de ergste hoofdpijnen ooit. Nog de gehele woensdag had ik er last van..

Flying high!

We hebben een rondvlucht in een helikopter gemaakt! Wat ontzettend gaaf is dat!! Natuurlijk (?!) op de braderie in Lepelstraat (Noord-Brabant). Ha, daar is altijd wat te doen! Het voetbalveld tegenover het huis van mijn ouders was zijn heli-platform voor die dag. Een helikopter voor de deur; wat wil je nog meer?!

Wat kon je alles goed zien; de rennende paardjes en koetjes, 't Peperbuske, ons huis. Om het af te maken nog een rondje over de braderie gewandeld en met nieuwe haring en droge worst in de tas weer terug naar huis.

Ff slikken

Dinsdag ben ik tot de ontdekking gekomen dat ik eigenlijk niet zo'n goede blogger ben. Ik ben namelijk helemaal vergeten om foto's te maken van mijn gastroscopie in Vilvoorde (Brussel). Helaas, geen fraaie beelden van een in mijn keel verdwijnende brandslang.

Samen met mijn lieve zus en zwager ging ik naar het privekabinet van de arts. Zelfs na een half uur wachten op de stoep voelde ik nog geen zenuwen! Eenmaal binnen bleef dit gelukkig zo. Wat een vriendelijke man! Hij was heel rustig en duidelijk. Het slikken van de slang is me dan ook erg meegevallen. Uiteraard is het ontzettend tegennatuurlijk en zeer ongemakkelijk, maar door te focussen op mijn ademhaling en ook door mee te kijken op de monitor was het snel voorbij. Leuk om mijn eigen darm te zien! Nu is het wachten op de uitslag op 9 augustus. De biopten worden op kweek gezet, kijken of er virussen gaan groeien.

Zon, zee, strand!

Niks geen dikke, Belgische patatten. In plaats daarvan heerlijke Zeeuwsche oesters en Oosterscheldekreeft!! Via een omweg, waaronder een digitale zoektocht langs de Belgische kust (te veel beton) en een slapeloze nacht in Vlissingen, zijn we uiteindelijk terechtgekomen in het ons inmiddels zo vertrouwde Domburg. Wat waren we weer gelukkig toen we hier uitstapten en slechts het ruisen van de zee hoorden, hier en daar onderbroken door het geluid van een kwetterende vogel!

Domburg is zo heerlijk! Het is klein, wat betekent dat zelfs voor mij hier alles op loopafstand is. Misschien is er niet heel veel te beleven, maar dat geeft me juist het gevoel dat ik alles kan! Dat ik niet van alles hoef te missen.
We hebben genoten van het mooie weer, de zee en het strand en niet te vergeten het fantastische eten bij Mondriaan!

Wereld ME dag

ME-symbool: Blue Ribbon

Vandaag, 12 mei, is het Wereld ME dag. Laten we er voor zorgen dat deze invaliderende ziekte niet langer chronisch is! En dat begint met aandacht; alle aandacht die we kunnen vinden, want er is nog zoveel werk aan de winkel!

Aandacht = geld = onderzoek = behandelmethoden = genezing!!

We hebben bergen te verzetten! Ik zal niet rusten, oh nee, ik zal rusten tot ME de wereld uit is!

Wereld ME dahaag!!

Vervolgafspraak Brussel

We zijn in Brussel! Gisteren het consult bij mijn arts gehad. Het goede nieuws is dat ik niet het XMRV-virus heb, maar welk virus is het dan wel?? Dit is belangrijk om te weten, zodat we ook echt de oorzaak van al mijn klachten kunnen aanpakken en ons niet slechts met de gevolgen bezighouden. Het ‘slechte' nieuws is dat er een stukje weefsel uit mijn maag weggenomen gaat worden, zodat ze kunnen zien wie dat virus nu is.

Zoet

Another bad day; weer een bed dag. Ik kan net zo goed mijn vorige bericht, "Moeimoeimoei", herhalen. Ik hoef alleen maar aanhalingstekens te schrijven.
Steeds denk ik dat het niet erger kan, en dat ik echt niet nog moeier kan zijn dan dit, maar dan wordt toch weer het tegendeel bewezen; het kan wel degelijk erger...

Moeimoeimoei

Hartstikke beu ben ik het. Ik ben zo moe en heb zo veel pijn in mijn benen en ik ben het zo verschrikkelijk zat! Getver! Ik wil niet langer moe zijn. Rot op met die vermoeidheid, ga weg met die pijn. Ik ben er zo ontzettend klaar mee.....

Just another day

Een doordeweekse dag

07.42 uur: Vriendlief springt onder de douche, poes komt goedemorgen zeggen en krult zich tegen me aan. Ik trek het dekbed over mijn hoofd. Alles doet pijn. Mijn lichaam protesteert. Krampachtig houd ik mijn ogen dicht. Ik ben er nog even niet.

HoladieJee-curve

De vorige keer dat ik schreef was het dag 5 van mijn antibioticakuur en, jawel, na dag 5 kwam dag 6, gevolgd door de dagen 7, 8, 9 en 10 en die waren zowaar nog zwaarder. Ik kon alleen nog ademhalen. Het meest erg vond ik dat ik niet de energie had om te praten. Zoveel dingen gingen door mijn hoofd en ik was niet eens in staat ze met iemand te delen.

Geveld door antibiotica

Antibiotica kuur 2; dag 5; ziek, zwak en misselijk. Jee, wat voel ik me beroerd! Die antibiotica houdt flink huis in me, dus ik hoop maar dat ie weet wat ie doet?! Ik voel me (helaas letterlijk kots-) misselijk en dan moet ik ook nog al mijn pillen binnen zien te krijgen en te houden...

Under construction!

Ik ben begonnen!! 19 februari ben ik gestart met mijn behandeling bij professor de Meirleir te Brussel. Voor het eerst in al die jaren van ziek zijn, is er een duidelijke oorzaak voor mijn klachten geconstateerd. En nog veel fijner, er is ook een behandeling voor!! Mijn darm is ziek en die gaan we beter maken! Zo simpel kan het zijn! :)